我想要感謝一個人

在暫停學芭蕾，離開台灣後，我生了幾場病，頻繁地出入醫院後，被發現身體裡有幾個切不到（位置在很難以內視鏡之類創面較小的手術切片或摘除）的「東西」，在2012年七八月間，我被檢查出罹患基因疾病。

當時，我做了一些切片小手術，包括我的右手手背及頭部，但我仍然包著頭巾（遮蓋住包紮的傷口）去上芭蕾課！

我一直有寫心情筆記的習慣，不管公開或者私密的，我都用這樣的方式去跟自己說話……

的確，我曾經很懷疑自己為什麼能在別人面前那麼開朗搞笑，在自己面前卻如此軟弱憂鬱？哪個是真的我？哪個是假的我？

在困擾了很久，我慢慢理解到：
其實，兩個都是我，兩個（或者更多個）都是真實的我……

Tiffany Huang

2012年8月1日

我在捷運上掉淚了…
雖然台大的醫生保守地說還需要跟國泰調切片，但他幾乎已經百分之九十九點九肯定手背上的其實不是胎記，而是神經纖維瘤。

而根據我身上的那些咖啡牛奶斑，醫生確診我是神經纖維瘤症患者。這是一種還有很多需要研究的罕見基因性腫瘤。

頭皮的傷口久不癒合，目前台大的醫生還是懷疑是紅斑性狼瘡，當我開玩笑地提到該不會跟某網路小說的女主角一樣不治早逝，醫生開玩笑地說他很多學弟之前也被那本小說騙過，然後念了醫學院才發現根本不是那麼一回事……

然後，他很嚴肅地告訴我：雖然，神經纖維瘤多是良性，但它比起紅斑性狼瘡來說要嚴重得更多，此外，我的情況比較複雜(因為身上那樣的斑塊有很多個)，所以等他看完切片後，我們再來詳細地討論後面怎麼做……

我，現在完全，沒有力量了。

Tiffany Huang

2012年8月7日 

我心情不好。
所以我需要跟你說話……

國泰的醫生是台大醫生的學生，兩位醫生昨晚特別一起看了我的切片片子，並做了一些討論…

原諒我不是不想跟你解釋我的病情，而是醫生自己都說他們對這種病的所知還很少，沒有藥物，沒有治療方法，沒有立即的生命危險，但是有可能有多種併發症。

然後，我就像一隻非常珍奇的動物，被請求脫光上衣只留bra，拍我身上的咖啡牛奶斑。

拍照的是女醫生，但這沒差，因為不曉得會有的多少皮膚科醫生，會以我的照片來研究。

她說著制式的公式語言安慰著：『因為沒有拍臉，所以別人不知道妳是誰？』、『我們必須拍照留病歷，這樣以後追蹤妳的病情時，就可以知道有沒有擴散及惡化？』……

我知道都是屁話，但我還是很有修養地開玩笑說不知道要拍照，不然我應該先練兩個月的健身，還有穿美麗性感一些的bra！

她拼命要求我換角度給她拍照，似乎想把我身上所有的皮膚都拍下來…
這讓我覺得很不舒服。

我8/20左右就又走了，我老是覺得每次去，都很不容易才能活著回來……

這些，是一點點在當時寫的心情筆記...... 
雖然在那些文字裡，我還是儘量表現得雲淡風清，但在當時，我其實怕得要死，也以爲自己一定會熬不過我人生最黑暗的那段時期了，但出乎意料的，我漸漸學會了接受自己......

2012年底，一直病著的父親情況突然急轉直下，多次進出醫院，雖然這些年來，父親已經無數次這樣，但我卻隱隱感到，父親的時間不多了.......

怎麼可以這樣？！

怎麼可以？！

我好不容易才讓自己再次堅強起來面對自己的病，我真的沒辦法接受會失去父親！

噢～我還不能寫～眼淚又開始了～
雖然父親已經走了快兩年了，我還是沒辦法去面對，就像我手機裡還存著很多爸爸的照片，可是我到現在都沒有辦法去點開看一樣......

我依舊沒辦法在現在去回憶我那段時期的心情，也沒辦法解釋當時我為什麼在那樣巨大的恐懼與傷痛下變成另外一個人。

我很感謝那個人。

一直以來，他靜靜地聽我說話，讓我覺得自己其實沒那麼孤單；他給了我很多力量，讓我有支持自己堅持下去的目標；他給了我很多「陪伴」，在我很徬徨無助傷心難過的時候......

謝謝那個人在我最低谷的時候，重重地打擊我，然後離開…… 

2013年5月，父親走了。
隨著經歷死亡，我開始面對自己的死亡。

因為我的免疫系統攻擊自己的頭髮毛囊，所以頭皮上狼瘡總是不斷破洞結疤帶走我的頭髮，毛囊死亡，再破洞再結痂⋯⋯
疼痛是可以忍受的，但終有一天會全禿，對曾經有著一頭美麗濃密頭髮的我，是很難想像的。
於是，我開始買假髮......

因為不曉得在我體內會長大的腫瘤，會不會有一天壓迫到我的神經，讓我失能，失明，失聰或者失去生命......
所以我讓自己像把握人生的最後一天那般過每一天。

我跟很多人拍照，我寫很多很多筆記......
是因為，我曉得沒有人可以永遠為誰停留，我只能記下當下，記下我的，存在。

謝謝那個人！
謝謝你讓我如此精彩地存在過。